김부겸 국무총리와 전국장애인 거주시설 이용자 부모회 공동대표 2명과 면담을 가지고 있다. 사진제공 :  전국 장애인 거주시설 이용자 부모회

(국민문화신문) 유에스더 기자 = 탈시설화 반대 및 공론화 여론이 높아져 가고 있는 가운데, 김부겸 국무총리가 17일 전국장애인거주시설 이용자 부모회(이하 부모회) 공동대표 2명과의 면담 자리에서 “탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵에 대한 우려 부분에 대해 전면 검토하겠다”라는 입장을 밝혔다.

김 총리는 “대통령 후보 공약으로 로드맵이 방향을 잡지만 시설을 강제적으로 문을 닫는 일은 없다”라며 “특히 입법 가운데 폐쇄 등의 극단적인 단어는 넣지 않겠다. 3년간 시범사업 중에 여러 가지 우려사항들을 살펴보겠다”라며 “지난번 장애인 정책 위원회를 통해서 로드맵이 진행됐더라도 우려한 부분이 반영되지 않은 부분은 입법 과정에서 반영되도록 필요하면 국회 복지위에 직접 연락을 하는 등 조치하겠다”라며 “일방적으로 밀어붙이는 탈시설화가 되지 않도록 하겠다”라고 덧붙였다. 입법 과정에서도 시설의 폐쇄 및 신규 설치 제한 등 극단적인 선택을 제외하도록 하고 탈시설화 반대 의견도 적극 수렴토록 하겠다고 의견을 제시했다.

김 총리의  구두 약속에 대해, 장애인 부모들은 향후 해당 내용이 현실화될 것인지에 대해 기대는 물론, 지켜보겠다는 입장이다.

이날 면담 자리에서 전국 장애인 거주시설 이용자 부모회 김현아 공동대표의 편지가 전달됐다.

김현아 공동대표는 편지에서  “8월에 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 정책을 발표하겠다고 하자 우리 부모들은 벼랑 끝에 몰린 채로 탈시설을 반대하며 거리로 나갈 수밖에 없었습니다. 왜냐하면 중증 발달장애인 부모들에게 탈시설의 문제는 생존권의 문제이기 때문입니다. ”라고 말하면서 탈시설반대를 외치기 시작했다고 전했다.

김대표는 2008년 정부가 비준한 UN 장애인 권리 협약의 내용도 전달했다.

 그는 “정부는 유엔장애인 인권협약에 근거하여 장애의 다양성을 인정하고, 보다 집중적인 지원이 필요한 장애인의 인권을 증진하고 보호할 필요성을 인정하여’ 중증 발달장애인에게 종합적인 서비스를 제공할 수 있는 거주시설을 지원하여 발달장애인의 권리를 보장해야 합니다.” 또한 “장애인은 다른 사람과 동등하게 자신의 거주지 및 동거인을 선택할 기회를 가지며, 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요받지 아니한다.는 규정에 의거하여 거주시설에서 살아갈 수 있는 권리를 인정하고 자립지원주택이나 공동생활 가정의 형태를 강요받지 아니해야 합니다. 그런데 현재의 탈시설 정책은 중증 발달장애인에게 불가능한 자립만을 강조하고 시설에서 살아갈 수 있는 선택권을 주지 않고 있습니다.”

또한 정부에서 발표한 로드맵에 대해 “로드맵 추진 경과를 살펴보면 정부는 2018년부터 2020년까지 장애계· 학계와 함께 탈시설 관련 연구를 시작했습니다. 작년 9월부터 올해 1월까지는 거주시설 전수조사가 이루어졌으며, 올해 3월부터 7월까지는 탈시설 로드맵 수립 및 법령 개정 논의를 위한 민관 협의체 운영을 중장기 의견수렴을 거쳤습니다. 8월 2일 정부가 발표한 「탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵」이 이러한 노력의 결실이 분명합니다. 그런데 복지부는 이런 중차대한 정책을 수립하면서 장애인 복지법 5조에서 인정한 (발달) 장애인 부모의 의견을 한 번도 수렴하지 않았습니다.”라고 했다.

마지막으로 “저희는 우리 아이들이 시설에서 종합적인 서비스를 받으며 안전하게 보살핌을 받으며 가정과 유기적인 관계를 맺으며 지금처럼 살아가기를 희망합니다. 총리님! 저희 부모들은 복지부 앞에서 울부짖었습니다. ‘탈시설 로드맵 실행하려면 차라리 동반 안락사를 허용하라!’는 저희의 절규를 외면하지 말아 주시기 바랍니다. ‘탈시설 자립지원 로드맵’을 재검토해 주시고 성의 있는 답변을 해 주시기를 간절히 바라겠습니다.”라고 전했다.

국회 정문 앞에서 1인 현장 시위를 진행하고 있는 전국장애인 거주시설 이용자 부모회 회원들

전국 장애인 거주시설 이용자 부모회는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵의 우려점이 정부 시책으로 전면 수정될 때까지 1인 현장 시위를 지속하겠다고 하였다.

시위는 제1차 규탄대회로 7월 26일 100명이 상복을 입고 복지부 앞에서 진행했으며, 제2차로 8월10일 보건복지부 앞에서 규탄대회가 동일하게 진행되었다. 제3차로 17일부터 1인 현장 시위가 진행되고 있다. 1인 현장 시위는 1일 6명이 교대로 진행되고 있는데 현재는 국회 앞에서 진행하고 있다.

1인 시위에 동참하는 한 부모회 엄마는 이렇게 글을 전했다.

제목 : 바다의 별은 18년 된 중증 재활원입니다.

저희 아들은 이 재활원에서 사회복지 전공이신 선생님들과 원장님 이하 직원들께서 아이 맞춤 프로그램을 운영하고 있는데, 저희 아들은 승마,수영,태권도 댄스동아리까지 참여하게 되어, 강박증이 심하였는데 많이 좋아졌습니다.

1년에 뮤지컬 2회, 연극 2회, 영화 6회 부모도 이렇게 케어 못합니다. 그리고 원에선 요리 특강 지점토, 묵주 만들기, Diy를 조립하고 난타 배우기 제과제빵 동물과 연대한 치료, 테라피 요가 시설 태권도, 마라톤 대회, 카페 이용, 마트 이용, 생일파티 부모님들 바자회 건축비 지원 부모들에게서 인권위원회, 운영위원회 교사 간담회 교육, 성교육 프로그램 개별상담평가 영양사 샘 메뉴 만족도 개별 특별 식지원 간호사샘 의료 케어 맞춤식 운동치료 비만 다이어트 운동 울 아들 언어치료 투병 중인 친구들 위해 24시간 대기 집은 자유의지대로 언제든지 갈 수 있다.

부모들도 경조사 있을 때 귀가함 이보다 좋은 천국 또 있을까요?

아이들이 시설에서 나오면 뭘 할 수 있을까요? 부부 중에 투병 중 아이들을 누가 케어하며 형제마저 그 굴레에서 자유롭게 살고 있는데 탈시설 하면 가정이 깨집니다. 동기 간들도 간신히 지옥 속에서 탈출했는데... 부모들 연세 72세입니다. 30% 암 투병중, 한 부모 10% 이런 상황입니다.

죽음을 바라보면서 아이의 행복도 뺏을 탈시설이 누구를 위한 건지요?

강박과 신경 변증 친구들은 신경정신과 약 복용 정신병원 치료까지 우리가 나이 들어 죽으면 이 아이들은 케어보다 쉬운 정신요양원 아님 정신병원 보내 아이들을 죽게 할 수도 있구나, 하루하루가 지옥이고요 저도 질병 투병으로 온전하진 않은데 죽기 전에 시설 사수를 위해서 거리로 나오게 되었습니다. 이미 탈시설된 친구들이 지옥 같은 고통을 겪고 있다고 얘기합니다.