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용인시장애인자립생활센터 2024년 장애인주간을 맞아 용인시 저상버스 운전원에게 응원 물품 전달▲ 용인시장애인자립생활센터는 2024년 장애인주간을 맞아 용인시 저상버스 운전원에게 응원 물품 전달했다.(사진제공=용인시장애인자립생활센터) (국민문화신문) 구명석 기자=용인시장애인자립생활센터는 2024년 장애인주간을 맞아 용인시 관내 이동약자들의 발이 되고 있는 저상버스 운전원들을 위해 컵라면과 커피 등 간식과 함께 양지바른 보호작업장 중증장애인들이 직접 만든 음료를 용인시 처인구 백암면에 있는 경남버스 차고지를 찾아 저상버스 운전원들을 격려하고 직접 전달을 했다. 용인IL센터 김정태 센터장은 “용인시에 전기 저상버스 보급이 늘어 나면서 경사로가 자동에서 수동으로 변경되어 경사로의 고장이 줄어들어 휠체어이용자의 이용성이 좋아지는 반면 저상버스 운전원들이 직접 수동으로 경사로를 접었다 폈다 하는 번거로움이 있어 일반 버스 운전원들보다 피로도가 높고 저상버스 운전원들이 가끔씩 휠체어 이용자들을 회피하는 경우들도 있어 저상버스 운전원들의 수고로움에 감사드린다”면서 “휠체어 이용자나 이동약자들에 대해 승차거부 없이 더 친절하고 안전하게 이동할 수 있도록 운행해 달라고 부탁을 드렸다”고 전했다. 김 센터장은 또한 회사 관계자에게 버스 내 경사로 등 장애인 편의 관련 장비들에 대해 사용을 안하더라도 주기적으로 점검을 해 언제라도 이동약자들이 저상버스를 사용할 수 있도록 정비를 요청했다. 김 센터장은 “저상버스는 꼭 장애인 당사자만을 위한 것이 아니라 도농복합도시인 용인특례시에 노인과 아이들 그리고 임산부와 아기가 있는 부모들까지 꼭 필요한 버스”라며 “앞으로 마을버스까지 모든 사람이 차별 없이 사용할 수 있도록 모든 버스가 저상버스로 바뀌어 이동권에 있어 모두가 함께 행복한 용인특례시가 되기를 소망한다.”고 밝혔다. 회사 관계자 및 운전원들도 “앞으로 정기적인 차량정비를 통해 차량의 편의장치 고장을 예방하고 장애인 및 이동약자 탑승시 최대안 안전하고 친절하게 목적지까지 이동할 수 있도록 지원하겠다”고 밝혔다. 한편 이날 응원물품은 용인시장애인자립생활센터와 함께 스텝시스템, 페리미츠 레노마키즈의 후원으로 진행됐다. 용인시장애인자립생활센터는 기흥구 중동에 위치하고 있으며 장애인 동료상담, 권익옹호, 탈시설지원, 인권옹호, 장애인식개선, 장애인 편의시설모니터링, 자립기술교육과 개별ILP를 통해 장애인들의 자립지원과 삶의 질을 높이는 공익 활동을 하고 있다. 또 장애인 자립을 위한 체험홈과 보장구수리센터, 중증여성장애인들을 위한 아다세 공방을 운영하는 비영리민간단체이며 용인IL센터 봉사단을 함께 운영되고 있다.
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용인시장애인자립생활센터, 드론교육 프로그램인 드림플라이로 ‘2023년 경기도 장애인을 위한 서비스 프로그램 대상 우수상 수상’(국민문화신문) 구명석 기자=용인시장애인자립생활센터(이하 용인IL센터)는 12월 11일 2023 경기도 장애인을 위한 서비스 프로그램 대상에서 장애인들의 삶의 질 향상을 위해 진행되는 드론평생교육 프로그램인 [드림플라이]로 “우수상”을 경기복지재단(대표 원미정) 경기도장애인복지종합지원센터에서 수상하였다. 2023년 경기도 장애인을 위한 서비스 프로그램 대상 시상식은 경기도의 약 2,000개가 넘는 장애인을 위한 서비스 기관 중 장애인 당사자에게 유익하고 도움이 되는 프로그램 공모를 통해 선정하여 표창하는 것으로 2023년 처음 시행되었으며 118개의 프로그램이 응모하여 용인IL센터의 [드림 플라이]가 공동 3위로 우수상을 수상하였다. [드림 플라이]는 4차 산업혁명의 대표주자로 표현되는 드론 교육을 통해 장애 당사자에게 소형드론 운용자격증 취득과 더불어 드론축구 등을 통해 생활의 힐링을 제공하고 지속적인 교육을 통해 일자리를 제공함으로 장애인 당사자의 삶의 질을 높이고자 기획되었다. 실제로 교육생들은 상상그이상 드론축구단에서 드론축구단 선수로 활동하고 있으며 2022년 교관 자격증을 취득한 장애 당사자는 2023년 센터 내 장애인 드론 교육에서 보조강사로 활동함으로 일자리를 통해 수익을 창출하기도 하였다. 또한 2022년 용인시평생학습박람회와 2023년 용인시평생학습박람회와 용인 인권문화제에서는 시민들에게 드론체험의 기회를 부여함으로 시민들에게 4차 산업혁명을 대변하는 드론을 접할 수 있는 기회 부여를 하였고 아이들에게는 미래의 희망과 꿈을 심어주기도 하였다. 한편 용인IL센터에서 드론교육을 담당하였던 김은주 사회복지사는 앞으로도 지속적으로 드론교육을 시행하여 장애인 당사자에게도 꿈과 희망은 물론 일자리까지 제공할 수 있도록 함으로서 장애 당사자들의 삶의 질을 향상시키는데 더 큰 힘이 되고 싶다고 하였다. 용인시장애인자립생활센터는 기흥구 중동(동백죽전대로 205번지)에 위치하고 있으며 장애인 동료상담, 권익옹호, 탈시설지원, 인권옹호, 장애인인식개선, 장애인 편의시설모니터링, 자립기술교육과 개별ILP를 통해 장애인들의 자립지원과 삶의 질을 높이는 공익 활동을 하고 있으며 장애인 자립을 위한 체험홈과 보장구수리센터, 중증여성장애인들을 위한 아다세 공방을 운영하는 비영리민간단체이며 용인IL센터 봉사단이 함께 운영되고 있다.
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경기도의회 더불어민주당 여성의원협의회, 뇌성마비재활원 양지의집 방문(국민문화신문=구명석 기자)경기도의회 더불어민주당 여성의원협의회(김미숙 회장, 군포3) 소속 의원들이 23일 군포시에 위치한 ‘뇌성마비재활원 양지의집’을 방문하여 시설 관계자 등과 정담회를 갖고 점심식사를 돕는 봉사를 펼쳤다. 이날 참석한 의원들은 경기도의회 더불어민주당 여성의원협의회 회장 김미숙(군포3)의원, 사무총장 신미숙(화성4) 의원을 비롯하여 이은주(화성7), 박옥분(수원2), 고은정(고양10), 조미자(남양주3), 이병숙(수원12), 김동희(부천6), 이자형(비례), 황세주(비례), 이채명(안양6), 김옥순(비례)의원, 양지의집 이사장, 장애인거주시설 이용자부모회 대표 등 20여명이 참석했다. 2003년에 설립된 양지의집은 중증장애인시설로서 1급, 2급 중증장애인들의 일상생활을 돕고 교육과 재활, 문화 활동 등이 이뤄지는 공간이며 현재 31명의 중증장애인들이 생활하고 있다. 신미숙 사무총장의 사회로 진행된 간담회는 ‘양지의집’ 운영현황을 듣고 종사자들의 애로사항을 청취하는 시간으로 이뤄졌다. 장애인시설 이용자부모회 대표는 최근 발의된 ‘경기도 장애인 탈시설 지원 조례에 대한 우려의 목소리를 의원들에게 전했다. 시설 이용자부모회 대표는 장애인 거주시설은 장애인과 장애인 가족에게 꼭 필요하고 절실한 시설이다면서, 한편에서 마치 장애인 시설이 인권을 침해하고 유린하는 곳이라는 프레임을 씌워 전체 시설을 폐쇄하려는 움직임도 일고 있다고 주장하면서 이러한 움직임을 막아달라고 호소했다. 박옥분 의원은 장애인 시설의 순기능과 역기능에 대해 깊게 생각하는 시간이었다고 말하고, 향후 장애인시설에 대해 장애인과 가족 모두를 위해 어떻게 정책을 펼칠지 깊이 있게 고민하고 논의하겠다고 말했다. 이은주 의원도 중증장애인들을 위한 진정한 탈시설화는 멀고도 험한 길이다면서 중증장애인 생활을 위해 모범적으로 운영하고 있는 ‘양지의집에 감사의 인사를 전했다. 간담회 후 참석 의원들은 장애인들의 식사를 직접 도우며 장애인들과 교감을 나누었다 한편, 의원들은 이날 준비해간 라면, 세제, 화장지 등의 물품을 시설에 전달하기도 했다. 경기도의회 더불어민주당 여성지방의원협의회 의원들은 현장에서 도민과 함께라는 슬로건 아래 활동 계획을 촘촘히 세우고 향후 도민들의 애로사항을 청취하고 개선하는 현장 활동을 강화해 나갈 계획이라고 밝혔다.
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경기도민들의 의견과 거리가 있어 보이는, '경기도 장애인 탈시설 지원 조례안' 입법예고전국탈시설장애인연대 창립대회에서 유호준 의원, 경기도 장애인 탈시설 지원 조례 제정 의지 밝히고 있다. 16일 오전 경기도청 북문에서 장애인 거주시설 이용자 부모회가 경기도 장애인 탈시설 지원 조례안 폐기를 촉구하는 행진을 소복 입고 진행하고 있다. (국민문화신문) 유석윤 기자 = 경기도 장애인 탈시설 지원 조례안을 입법 예고한 경기도의회 도시환경 위원회 유호준 의원은 4월 13일 서울시청 동편 도로에서 열린 전국탈시설장애인연대 창립대회에서 축사를 통해 “경기도 의원으로 4월 20일 장애인차별 철폐의 날에 ‘경기도 장애인 탈시설 지원 조례’를 입법예고할 것을 밝히며 가야 할 길이라면, 여기 계신 전국탈시설장애인연대 동지들과 함께 힘을 모아 가겠다”라며 경기도 장애인 탈시설 지원 조례 제정 추진을 위한 의지를 밝혔다. 장애인 거주시설 이용자 부모회는 “탈시설 정책으로 거주시설 신규 입소가 금지된 현 상황에서 부모는 늙고 병들어 장애 자녀를 돌볼 수 없는 상황이 되고 도전 행동이 심한 경우 가족마저도 감당하지 못해 장애자녀와 비극적 선택을 하는 일이 끊이지 않고 있다. 그런데 경기도에서도 중증 발달장애인 당사자와 가정의 실상을 외면하고, 장애의 다양성과 의사결정권을 짓밟는 탈시설 지원 조례(안)을 입법예고하고 있으니 이 법안의 위험성을 알리고 폐기를 촉구한다.”라고 했다. 유호준 의원은 「경기도 장애인 탈시설 지원 조례안」을 경기도의회에 제출했으며, 경기도의회는 법제 사무 처리 지침에 따라 그 취지와 내용을 미리 알려 도민들의 의견을 듣고자 경기도의회 의장 명의로 2023. 4. 28자로 경기도의회 홈페이지에 입법예고하였다. 조례안 제정 이유로 유 의원은 장애인이 거주시설에서 벗어나 지역사회 일원으로서 자신의 삶을 스스로 선택하고 결정하며 지역사회에서 자립하여 생활할 수 있도록 탈시설 및 자립을 위한 행정적ㆍ재정적 지원에 필요한 사항을 규정하기 위함이라 하였다. 경기도의회 홈페이지 입법예고 해당 조례 조회 수는 현재 5016회이었고, 경기도의회 홈페이지에 1Page~ 729Ppage 페이지까지 총 7283건의 댓글이 달려 있었다. 의견을 전체 다 확인할 수 없어 표본으로 1Page~10 Page, 101~110 Page, 201~210 Page 301~310 Page, 401~410 Page, 501~510 Page, 601~610 Page, 701~710 Page를 참고하여 조사했다. 의견 확인 결과 ‘경기도 장애인 탈시설 지원 조례안’ 찬성 의견이 몇 건 있었고, 대부분 반대 의견이었다. 의견 중 약 95%~98%가 반대 의견이었다. 반대 의견을 낸 분 중에 한 분의 의견을 소개하겠다. 의견 “정기적으로 거주시설에서 집으로 데려 나오면 어김없이 기이한 괴성을 엄청난 크기로 질러대고 기분 좋으면 좋은 대로 껑충껑충 점프 질에 창문으로 달려가서 박치기하고, 울적하면 울적한 대로 머리 바닥에 찧고 괴성으로 울음소리 내는 바람에 이웃에 죄인입니다.”라고 했다. 탈시설 정책은 아직까지 외국에서도 쉽게 해결되지 못하고 있는 주제다. 정책과 법은 명분만으로 추진하기에는 파생되는 위험이 너무나 크기에 오랜 시간 다각적 측면에서 충분한 검토가 필요하다. 장애인의 인권을 찾아주겠다고 시행한 탈시설 정책이 되려 그들을 죽음으로 몰고 있는 것은 아닌지 좀 더 세심한 관찰이 필요하다. 경기도의회에서 올바른 장애인 정책을 세워기를 기대해 본다.
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김부겸 총리 “탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵의 우려점 전면 검토” 방침 약속김부겸 국무총리와 전국장애인 거주시설 이용자 부모회 공동대표 2명과 면담을 가지고 있다. 사진제공 : 전국 장애인 거주시설 이용자 부모회 (국민문화신문) 유에스더 기자 = 탈시설화 반대 및 공론화 여론이 높아져 가고 있는 가운데, 김부겸 국무총리가 17일 전국장애인거주시설 이용자 부모회(이하 부모회) 공동대표 2명과의 면담 자리에서 “탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵에 대한 우려 부분에 대해 전면 검토하겠다”라는 입장을 밝혔다. 김 총리는 “대통령 후보 공약으로 로드맵이 방향을 잡지만 시설을 강제적으로 문을 닫는 일은 없다”라며 “특히 입법 가운데 폐쇄 등의 극단적인 단어는 넣지 않겠다. 3년간 시범사업 중에 여러 가지 우려사항들을 살펴보겠다”라며 “지난번 장애인 정책 위원회를 통해서 로드맵이 진행됐더라도 우려한 부분이 반영되지 않은 부분은 입법 과정에서 반영되도록 필요하면 국회 복지위에 직접 연락을 하는 등 조치하겠다”라며 “일방적으로 밀어붙이는 탈시설화가 되지 않도록 하겠다”라고 덧붙였다. 입법 과정에서도 시설의 폐쇄 및 신규 설치 제한 등 극단적인 선택을 제외하도록 하고 탈시설화 반대 의견도 적극 수렴토록 하겠다고 의견을 제시했다. 김 총리의 구두 약속에 대해, 장애인 부모들은 향후 해당 내용이 현실화될 것인지에 대해 기대는 물론, 지켜보겠다는 입장이다. 이날 면담 자리에서 전국 장애인 거주시설 이용자 부모회 김현아 공동대표의 편지가 전달됐다. 김현아 공동대표는 편지에서 “8월에 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 정책을 발표하겠다고 하자 우리 부모들은 벼랑 끝에 몰린 채로 탈시설을 반대하며 거리로 나갈 수밖에 없었습니다. 왜냐하면 중증 발달장애인 부모들에게 탈시설의 문제는 생존권의 문제이기 때문입니다. ”라고 말하면서 탈시설반대를 외치기 시작했다고 전했다. 김대표는 2008년 정부가 비준한 UN 장애인 권리 협약의 내용도 전달했다. 그는 “정부는 유엔장애인 인권협약에 근거하여 장애의 다양성을 인정하고, 보다 집중적인 지원이 필요한 장애인의 인권을 증진하고 보호할 필요성을 인정하여’ 중증 발달장애인에게 종합적인 서비스를 제공할 수 있는 거주시설을 지원하여 발달장애인의 권리를 보장해야 합니다.” 또한 “장애인은 다른 사람과 동등하게 자신의 거주지 및 동거인을 선택할 기회를 가지며, 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요받지 아니한다.는 규정에 의거하여 거주시설에서 살아갈 수 있는 권리를 인정하고 자립지원주택이나 공동생활 가정의 형태를 강요받지 아니해야 합니다. 그런데 현재의 탈시설 정책은 중증 발달장애인에게 불가능한 자립만을 강조하고 시설에서 살아갈 수 있는 선택권을 주지 않고 있습니다.” 또한 정부에서 발표한 로드맵에 대해 “로드맵 추진 경과를 살펴보면 정부는 2018년부터 2020년까지 장애계· 학계와 함께 탈시설 관련 연구를 시작했습니다. 작년 9월부터 올해 1월까지는 거주시설 전수조사가 이루어졌으며, 올해 3월부터 7월까지는 탈시설 로드맵 수립 및 법령 개정 논의를 위한 민관 협의체 운영을 중장기 의견수렴을 거쳤습니다. 8월 2일 정부가 발표한 「탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵」이 이러한 노력의 결실이 분명합니다. 그런데 복지부는 이런 중차대한 정책을 수립하면서 장애인 복지법 5조에서 인정한 (발달) 장애인 부모의 의견을 한 번도 수렴하지 않았습니다.”라고 했다. 마지막으로 “저희는 우리 아이들이 시설에서 종합적인 서비스를 받으며 안전하게 보살핌을 받으며 가정과 유기적인 관계를 맺으며 지금처럼 살아가기를 희망합니다. 총리님! 저희 부모들은 복지부 앞에서 울부짖었습니다. ‘탈시설 로드맵 실행하려면 차라리 동반 안락사를 허용하라!’는 저희의 절규를 외면하지 말아 주시기 바랍니다. ‘탈시설 자립지원 로드맵’을 재검토해 주시고 성의 있는 답변을 해 주시기를 간절히 바라겠습니다.”라고 전했다. 국회 정문 앞에서 1인 현장 시위를 진행하고 있는 전국장애인 거주시설 이용자 부모회 회원들 전국 장애인 거주시설 이용자 부모회는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵의 우려점이 정부 시책으로 전면 수정될 때까지 1인 현장 시위를 지속하겠다고 하였다. 시위는 제1차 규탄대회로 7월 26일 100명이 상복을 입고 복지부 앞에서 진행했으며, 제2차로 8월10일 보건복지부 앞에서 규탄대회가 동일하게 진행되었다. 제3차로 17일부터 1인 현장 시위가 진행되고 있다. 1인 현장 시위는 1일 6명이 교대로 진행되고 있는데 현재는 국회 앞에서 진행하고 있다. 1인 시위에 동참하는 한 부모회 엄마는 이렇게 글을 전했다. 제목 : 바다의 별은 18년 된 중증 재활원입니다. 저희 아들은 이 재활원에서 사회복지 전공이신 선생님들과 원장님 이하 직원들께서 아이 맞춤 프로그램을 운영하고 있는데, 저희 아들은 승마,수영,태권도 댄스동아리까지 참여하게 되어, 강박증이 심하였는데 많이 좋아졌습니다. 1년에 뮤지컬 2회, 연극 2회, 영화 6회 부모도 이렇게 케어 못합니다. 그리고 원에선 요리 특강 지점토, 묵주 만들기, Diy를 조립하고 난타 배우기 제과제빵 동물과 연대한 치료, 테라피 요가 시설 태권도, 마라톤 대회, 카페 이용, 마트 이용, 생일파티 부모님들 바자회 건축비 지원 부모들에게서 인권위원회, 운영위원회 교사 간담회 교육, 성교육 프로그램 개별상담평가 영양사 샘 메뉴 만족도 개별 특별 식지원 간호사샘 의료 케어 맞춤식 운동치료 비만 다이어트 운동 울 아들 언어치료 투병 중인 친구들 위해 24시간 대기 집은 자유의지대로 언제든지 갈 수 있다. 부모들도 경조사 있을 때 귀가함 이보다 좋은 천국 또 있을까요? 아이들이 시설에서 나오면 뭘 할 수 있을까요? 부부 중에 투병 중 아이들을 누가 케어하며 형제마저 그 굴레에서 자유롭게 살고 있는데 탈시설 하면 가정이 깨집니다. 동기 간들도 간신히 지옥 속에서 탈출했는데... 부모들 연세 72세입니다. 30% 암 투병중, 한 부모 10% 이런 상황입니다. 죽음을 바라보면서 아이의 행복도 뺏을 탈시설이 누구를 위한 건지요? 강박과 신경 변증 친구들은 신경정신과 약 복용 정신병원 치료까지 우리가 나이 들어 죽으면 이 아이들은 케어보다 쉬운 정신요양원 아님 정신병원 보내 아이들을 죽게 할 수도 있구나, 하루하루가 지옥이고요 저도 질병 투병으로 온전하진 않은데 죽기 전에 시설 사수를 위해서 거리로 나오게 되었습니다. 이미 탈시설된 친구들이 지옥 같은 고통을 겪고 있다고 얘기합니다.
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상복 입은 중증 발달장애 부모들의 복받치는 눈물...‘누가’ 닦아줄 것인가?정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회 규탄대회 현장. (국민문화신문) 유석윤 기자 = 2021.08.10.(화) 세종시 정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회가 기자회견을 열고 '탈시설 반대'를 외치며, 정부의 탈시설 정책에 대한 비판의 목소리를 높이며, ‘정부는 중증 발달장애인과 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 철회하라’ ‘보건복지부는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 철회하라’라고 눈물로 외치고 있다. 정부는 이달 초 제23차 장애인 정책 조정위원회를 개최해 '탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵'을 심의·확정했다. 로드맵에는 2022년부터 2024년까지 3년 동안 시범사업을 통해 탈시설· 자립 지원 기반 여건을 조성하고, 2025년부터 본격적인 탈시설 지원 사업을 추진하겠다는 내용 등을 담고 있다. 지난해 12월 10일 ‘장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안’(이하 탈시설지원법)이 발의 됐다. 법률안은 최혜영 의원이 대표 발의했고, 발의자는 68명의 의원이 발의했다. 중증 발달장애의 경우 24시간 돌봄이 필요해 시설 도움 없이 생활하는 데 한계가 있음에도 불구하고, 이 같은 다양성을 고려하지 않은 채 일방적인 정책을 추진하고 있다는 지적도 있다. 김현아 공동대표(이용자 부모회)는 “현재 정부는 탈시설 정책의 실질적 당사자인 이용장애인과 부모를 논의구조에서 배제시키고 한 번도 의견을 묻지 않은 채 탈시설 정책을 추진해 나가고 있다” 면서 “여기 모인 중증 발달장애인의 부모들은 벼랑 끝에 서 있는 심정으로 탈시설 정책을 규탄하다”. 라고 했다. 규탄 대회에 참석한 한 엄마는 “저는 37세의 지적장애 1급 아이를 둔 엄마입니다. 복지부 관계자님들 우리 아이들과 딱 하루만 살아보세요 왜 24시간 돌봄이 필요한지 왜 거주시설이 필요한지를 경험해 보세요 아이들을 보며 왜 울어야 하는지를 느껴보세요”라고 하면서 “어쩌다 밖에서 놀다 보면 지구대에 112 신고 들어가고 동네 아이들이 죽 따라다니며 놀려대고 엄마인 난 먹을거리 잔뜩 사들고 동네에서 고개 숙여야 하는 그 고통 그 자존감 아시나요”라고 말했다. 그는 “장애의 아픈 아이를 낳은 우리 부모들은 무슨 죄목입니까? 왜 우린 사형선고를, 죽음을 기다리며 살아야 합니까? 혼자서는 생활할 수 없는 이렇게 아픈 아이를 이젠 국가가 책임 좀 져야 하지 않나요! 시설 입소 대기를 몇 년이나 기다렸지만 갈 곳이 없었습니다. 그런데 이제 시설을 다 없앤다니요 슬픕니다. 서럽습니다. 저희가 청화대 앞에서 광화문 광장 앞에서 아이들과 함께 떼죽음이 되어야 합니까? 탈시설패쇄 로드맵 조항에는 24시간 돌봄이 필요한 중증 지적. 자폐아를 위한 조항이 없습니다.”라고 했다. 그는 비장한 목소리로 아픔을 호소했다. “우리 집 냉동실에는 독을 제거하지 않은 복 한 마리가 있습니다 언제부턴가 수면제도 모으고 있지요 울어도 보고 또 울어보고 했지만 방법이 없었습니다. 죽음뿐인 것을... 옛 속담에 여자는 약해도 엄마는 강하다는 말이 있지요 우린 계란으로 바위를 치는 엄마들입니다 죽음을 생각하는 엄마들이 무엇이 두렵겠습니까? 무엇이 무섭겠습니까?”라고 말하면서 죽음까지 생각하고 있다고 하였다. 마지막으로 부탁의 하소연을 외쳤다. “우리도 이 나라 대한민국 국민들입니다 이 나라에서 함께 웃으며 살수 있게 안아주세요 살려주세요 간절히 원하고 간곡히 부탁드립니다. 우리도 살고 싶습니다.”라고 하면서 외침을 마무리했다. 24살 된 중증 발달장애인 자녀를 둔 엄마는 자유발언을 통해 “우리가 왜 말도 안 되는 일로 이렇게 상복을 입고 ‘사즉생 생즉사’ 각오로 투쟁을 해야 되는지 지금 현실이 너무 비통합니다. 할 말은 많지만 제 심정을 4가지로 함축시켜 이 정부에 소리치고 싶습니다.”라고 하면서 네 가지를 말했다. 첫째, 자식이 먼저 죽기를 바라는 부모의 심정을 모른다면 탈시설 지원 로드맵 즉각 철회하라! 우리 발달장애인 부모들은 자식보다 하루 더 살아야 됩니다. 왜? 우리가 이런 말도 안 되는 걱정을 해야 됩니까? 이 정부가 발달장애인 부모들에게 신뢰를 주지 못하기 때문입니다. 둘째, 커뮤니티 케어 가능하다고 생각하십니까? 대한민국 국민들 장애인에 대한 의식수준을 안다면 이런 법안 상상도 하면 안 됩니다. 탈시설 법안은 악법이다! 아이를 양육하면서 주위에 온갖 멸시와 민원에 시달렸습니다. 새벽 2시면 잠에서 깨는 딸을 태우고 칠흑같이 어두운 포항 신항만 바닷가에서 몇 번이고 죽음을 생각했는지 모릅니다. 차 속에서 같이 죽자는 소리를 얼마나 잔인하게 아이한테 퍼부었는지 정말 끔찍한 시간들이었습니다. 셋째, 비장애인 형제. 자매들과 친인척들에게 책임 전가 말라! 언니가 책상에 앉아 있으면 뒤에서 머리채를 잡아당겨 의자째 뒤로 넘어가는 횟수가 늘고 고등학생인 언니는 공부를 할 수가 없는 지경에 이르렀습니다. 그런 딸을 아빠는 참지 못하고 폭력을 행사했습니다. 딸을 죽이고 남편은 죽겠다며 딸의 목을 졸랐고 그걸 본 큰딸은 충격에 빠져 트라우마가 생겼고, 한겨울 강추위에도 목 폴라티셔츠를 입거나 머플러를 하지 못합니다. 정말 지옥 같은 나날이었습니다. 넷째, 자식한테 맞아 보셨습니까? 맞아서 숨통이 끊어지는 고통을 느껴보지 않았다면 차라리 입 다물고 계십시오. 탈시설 법안 제정은 죽음이다! 자폐성 발달장애인의 경우 자해하거나 타 해하는 경우가 많습니다. 우리 딸아이의 경우 목에서 피가 날 때까지 손으로 자해를 합니다. 그래서 못하게 손을 잡으면 저를 향해 공격하기 시작합니다. 어릴 때는 감당이 되었지만 이제는 아빠보다 몸무게도 많이 나가고 해서 아빠도 제압하기 버겁습니다. 등 뒤에서 퍽 하고 치면 숨이 멎을 것 같습니다. 머리로 헤딩을 하면 두개골이 두 조각나는 느낌입니다. 머리채를 잡아끌면 저는 딸려가야만 합니다. 사랑스럽던 딸이 공포로 다가오는 그 비통함을 아십니까? 나는 늙고 힘없어지는데 자식은 천하장사입니다. 우리 아이를 활동보조인이 맡아 줄까요? 탈시설 정책은 장애인 가족을 죽음으로 내몰고 있는 악법 중에 최고 악법입니다. 자폐 아이를 둔 한 엄마는 “첫째 애 자폐 땜에 온 가족이 너무 힘들어하다가 남편은 첫째애 난동 부리는 부적응행동 잡아보겠다고 쇠몽둥이 들고 난리 치고, 둘째애는 욕실에서 자살시도했다가 살아나고, 이렇게 살아서 뭐하냐고 우리가족 다같이 죽자고 했는데 시설에 큰애가 입소하면서 이제 가족이 평화를 찾았는데, 탈시설 문제로, 그 시절로 다시 돌아가는 일이 생기면 차라리 탈시설반대 집회하다가 감옥을 가는 것을 선택하겠다”라고 울면서 말했다. 정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회 규탄대회 현장. 전국 장애인 거주시설 부모회가 아래와 같이 성명서를 발표했다. 성 명 서 “ 증증발달장애인과 그 가족에게 동반안락사를 허용하라!” 보건복지부는 8월2일 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 발표했습니다. 지난 7월26일에 바로 여기 보건복지부 앞에서 ‘탈시설 로드맵을 철회하라’ 외쳤던 우리 거주시설장애인부모들은 절망감과 분노를 금치 못하고 있습니다. 정부는 그동안‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 추진하면서 단 한 번도 당사자인 우리 부모들의 의견을 묻지 않았고 각계에서 제시한 탈시설 위험성의 경고에도 귀를 기울이지 않았습니다. 이에 우리 부모들은 정부의 탈시설 로드맵은 처음부터 잘못된 전제로 출발한 것이므로 죽음을 불사하고 막아낼 것임을 천명합니다. 첫째, 과연 누구를 위한 탈시설입니까! 정부는 그동안 중증장애인 거주 시설 이용자들의 신규입소를 제한하고 정원을 축소하고, 문제가 있다고 판단되면 시설을 통째로 폐쇄하여 우리 아이들을 짐짝처럼 여기저기 흩어놓는 만행을 저질러 왔습니다. 정부는 탈시설에 관한 명확한 법적 근거도 없이 탈시설의 패러다임만으로 중증발달장애인과 그 가족에게 폭력을 행사 해왔던 것입니다. 발달장애인법 제 3장 29조 1항에서 ‘국가와 지방자치단체는 발달장애인의 특성에 맞는 거주시설 지원을 위하여 필요한 시책을 강구하여야 한다.’라고 밝히고 있으며 3항에서는 ‘국가와 지방단체는 발달장애인과 그 가족의 특성과 요구에 따른 돌봄 지원을 제공하기 위하여 노력하여야 한다.’라고 명기하고 있습니다. 그런데 도대체 어떤 근거로 거주시설에 입소하는 것을 막았으며 거주시설을 폐쇄시키려고 하십니까? 이제는 그것도 모자라 장애인복지법을 개정하여 장애인거주시설의 신규설치를 금지하겠다고 하니 이것은 엄연한 위법행위이며 선량한 국민을 죽음으로 몰아넣는 살인행위입니다. 그리고 원스트라이크 아웃이라는 무시무시한 제도를 도입하여 인권침해가 발생한 시설은 발견되는 즉시 폐쇄하겠다고 협박하고 있습니다. 어린이집에서 아동학대가 일어나면 무작정 어린이집을 폐쇄하셨습니까? 그런데 왜 장애인거주시설은 이런 조치를 당해야하는 것입니까? 이것은 인권침해를 예방하는데 목적이 있는 것이 아니고 폐쇄하는데 목적이 있는 것입니다. 형평성에도 어긋나고 상식에도 반하는 것입니다. 이런 무리수를 두면서까지 시설을 폐쇄하여 부모들을 사지로 모는 이유는 과연 무엇입니까? 정부가 로드맵에 실은 2020년에 실시한 장애인 거주시설 전수조사에서도 ‘시설에서 살고 싶다’는 응답비율이 60%였으며 거주희망사유도 ‘이곳에 사는 것이 좋아서’가 70%에 달하는데 왜 이들의 의견은 무시하고 탈시설로 가야하는 것인가요? 이것은 누구를 위한 탈시설 입니까? 둘째, 중증발달장애인과 그 가족에게 차라리 안락사를 허용하라! 주간보호센타 같은 이용시설에서도 거절당하고 거주시설에도 입소하지 못해서 집에 머물고 있는 수많은 중증발달장애인들의 경우 주위에서 쏟아지는 민원으로 이사를 수없이 다녀야만 하는 등 부모가 자녀를 감당하지 못해서 죽음을 오가는 고통을 받고 있습니다. 급기야 제주에서 광주에서 청주에서 발달장애인 모자의 죽음이 끊이지 않고 있습니다. 과연 얼마나 더 죽어 나가야만 정부는 우리의 고통에 관심을 가지실 겁니까? 자유와 인권을 부르짖으며 탈시설을 논하는 자들에게 먼저, “중증 발달장애인과 하루만 살아보라”고 말하고 싶습니다. 자립지원주택이나 공동생활가정에서 우리 아이들을 거주시설에서만큼 돌봐줄 수 있다고 한다면 우리는 마음 놓고 지역사회로 내보내겠습니다. 그러나 단독가구의 고립적이고 폐쇄적인 구조 때문에 인권침해가 더 빈번할 것이고 그때마다 원스트라이크 아웃하고 나면 우리 아이들은 어디로 가야 합니까? 거주시설을 다 없애고 난 후에는 가정으로 돌려보내려 하십니까? 아예 부모가 없거나 부모가 죽은 후에 갈 곳이 없는 이들은 어떻게 되는 것입니까? 그나마 우리 아이들이 거주시설에서 안전하게 살고 있기 때문에 그 가정이 온전히 돌아가고 있다는 것을 모르십니까? 이에 중증장애인 부모들은 정부에게 요구합니다. ‘증증발달장애인과 그 가족에게 차라리 동반안락사를 허용하라!’ 어차피 우리에게는 죽음뿐입니다. 셋째, 지역사회 통합의 희생양이 되게 하지 마라! 우리는 지금이라도 내 자녀가 현재의 장애인 거주시설에서 살아가는 것보다 더 좋은 환경에서 질 좋은 서비스를 받고 살아갈 수 있다면 찬성하고 받아들일 것입니다. 시설에서 나가 자립지원홈이나 그룹홈에서 살 수 있는 사람들은 나가서 지역사회의 돌봄과 서비스를 받으며 살아가면 됩니다. 그런데 왜 지역사회에서 받아들일 준비도 없는 상태에서 자립이 불가능한 사람들에게까지 자립을 강요를 하는 것입니까? 갑자기 괴성을 지르며 타인을 구타하고 자해행동까지 해서 밖으로 데리고 다니기 어려운 중증발달장애인들을 결국엔 좁은 집안에 가두고 돌보게 되는 것이 지역사회로의 통합입니까? 지금의 탈시설 정책은 발달장애인 당사자와 부모의 목소리를 반영하지 않고 있습니다. 정부는 발달장애인법 제2장 제8조에서 ‘스스로 의사를 결정할 능력이 충분치 아니하다고 판단할만한 상당한 이유가 있는 경우에는 보호자가 발달장애인의 의사결정을 지원할 수 있다’라고 명시한 부모의 책임과 권리를 무시한 채, 탈시설을 주장하는 쪽의 일방적인 의견을 반영한 정책을 내놓고 밀어붙이고 있습니다. 중증발달장애인들의 부모들은 하나같이 시설이 존치되기를 원하며, 시설의 장점은 유지하되 단점은 보완하여 더 나은 주거환경을 만들어야 한다고 생각합니다. 올해 4월 통계청 기준, 우리나라 장애인구는 약263만3천명입니다. 이중, 거주시설을 이용하는 장애인의 수는 약 29,700명(1.1%)입니다. 그중에 80%에 달하는 23,700명이 발달장애인(지적·자폐성)입니다. 그런데, 탈시설 운동을 펼치고 있는 단체사람들은 대부분 신체장애인입니다. 그들은 사실 탈시설을 외쳐야 할 당사자가 아닙니다. 시설이 필요하지도 않고 지역에서 얼마든지 살아가실 수 있는 분들입니다. 시설의 도움 없이 살아가는 것이 힘든 중증발달장애인에게 무조건적인 탈시설 요구는 명백한 폭력이며 인권침해입니다. 자립하는 것이 어려운 사람에게 막무가내로 “너도 자립하라” 말하는 것이 정당한 요구입니까? 장애인의 지역사회통합을 논하기 이전에 이 사회가 장애인에게 얼마나 야만적인 사회인가를 직시해 주시기 바랍니다. ‘탈시설 정책’을 실행하시려면 먼저 장애인에 대한 인식개선 사업이 선행되어야 합니다. 특수학교 하나 만드는 것도 무릎을 꿇고 애원해야 하는 사회에서 지역사회로의 통합은 악몽과도 같은 것입니다. 넷째, 중증발달장애인 국가책임제 실시하라! 탈시설을 논하기 전에 중증발달장애인에 대한 대책이 선결되어야 합니다. 현실적으로 자립지원주택에 입주하는 것 자체가 쉽지 않을 것이고, 만약 입주하더라도 주변에서 제기하는 민원으로 계속 살기도 어려울 것입니다. 중증의 발달장애인에 대한 대책이 하나도 없는 복지부의 로드맵은 우리에게 사형선고나 마찬가지입니다. 우리 중증발달장애인 부모들은 지속적으로 발달장애인 국가책임제를 부르짖고 있습니다. 중증발달장애인에 대한 국가책임제가 선결되지 않는 한 그 부모와 형제까지도 무한책임에서 벗어날 수가 없습니다. 그래서 우리의 소원은 ‘자식보다 하루 더 살다 죽는 것’입니다. 발달장애인이 부모의 사후에도 인간적 존엄을 유지하고 살아갈 수 있도록 해달라는 요구는 헌법정신에 부합되는 정당한 요구입니다. 다섯째, 중증발달장애인에게 다양한 선택권을 보장하라! 현재 노인요양원은 전국적으로 기하급수적으로 늘어나고 있어서 이용자 입장에서 선택의 폭이 큽니다. 그러나 장애인 거주시설은 점점 줄이고 폐쇄하는 쪽으로 진행하여 각 시설마다 대기자가 백명 안팎에 이른다고 합니다. 그만큼 시설거주에 대한 수요가 있는데 공급이 전무한 실정이니 중증발달장애인을 돌보는 보호자들은 몇 년째 과부하가 걸려 있는 실정입니다. 정부에 묻고 싶습니다. 어린이들은 어린이집에서 돌보고 치매어르신들도 요양원에서 돌보는데 왜 힘센 치매환자라고 불리는 중증발달장애인은 부모와 가족이 감당해야 하는 것입니까? 중증발달장애인 거주시설은 반드시 존재해야 하며 기능을 보강하고 주거환경을 개선하여 발달장애인의 삶의 질을 향상시키는 역할을 해야 합니다. 장애의 종류가 다양하기 때문에 어떤 이들에게 자립에 대한 도움이 필요하다면 어떤 이들에게는 의식주를 비롯한 의료,교육,재활등 복합서비스를 제공하는 시설이 필요한 것입니다. 앞으로는 중증 발달장애인도 가족 가까이에 있는 시설에서 살면서 여러 가지 사회적 서비스를 받을 수 있어야 합니다. 저희가 바라는 것은 안정적인 보살핌과 종합서비스를 제공하는 곳이 사회 곳곳에 만들어져 가고 싶은 곳을 선택할 수도 있고 시설과 가정과 지역사회가 유기적으로 연결되는 것입니다. 여섯째, 탈시설 자립지원 로드맵을 즉각 철회하라! 정부는 중증장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 야만적인 탈시설 정책을 즉각 중지하고, 중증발달장애인이 시설에서 거주할 권리를 보장하고, 장애인과 부모의 의견을 반영하지 않은 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 즉각 철회하라! 이에 전국장애인거주시설(이용자)부모회는 다음과 같은 우리의 의견을 반영해 줄 것으로 요구합니다. 하나. 중증발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 즉각 철회하라! 하나. 보건복지부는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 즉각 철회하라! 하나. 시설이용 장애당사자와 그 가족의 결정권과 선택권을 보장하라! 하나. 시설이용대기자 죽어간다. 신규입소 허용하라! 하나. 중증발달장애인의 국가책임제를 실시하라! “이를 위해, 보건복지부 권덕철 장관과 이용자부모대표단과의 면담을 요구한다” 2021. 8. 10. 전국장애인거주시설 (이용자) 부모회. 서울장애인거주시설이용자부모회. 부산장애인거주시설이용자부모회. 대구장애인거주시설이용자부모회. 인천장애인거주시설이용자부모회. 광주장애인거주시설이용자부모회. 대전장애인거주시설이용자부모회. 울산장애인거주시설이용자부모회. 경기장애인거주시설이용자부모회. 강원장애인거주시설이용자부모회. 충북장애인거주시설이용자부모회. 충남장애인거주시설이용자부모회. 전북장애인거주시설이용자부모회. 전남장애인거주시설이용자부모회. 경북장애인거주시설이용자부모회. 경남장애인거주시설이용자부모회. 제주장애인거주시설이용자부모회.세종장애인거주시설이용자부모회.