정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회 규탄대회 현장. 

 

(국민문화신문) 유석윤 기자 = 2021.08.10.(화) 세종시 정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회가 기자회견을 열고 '탈시설 반대'를 외치며, 정부의 탈시설 정책에 대한 비판의 목소리를 높이며, ‘정부는 중증 발달장애인과 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 철회하라’ ‘보건복지부는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 철회하라’라고 눈물로 외치고 있다.

 

정부는 이달 초 제23차 장애인 정책 조정위원회를 개최해 '탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵'을 심의·확정했다. 로드맵에는 2022년부터 2024년까지 3년 동안 시범사업을 통해 탈시설· 자립 지원 기반 여건을 조성하고, 2025년부터 본격적인 탈시설 지원 사업을 추진하겠다는 내용 등을 담고 있다. 지난해 12월 10일 ‘장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안’(이하 탈시설지원법)이 발의 됐다. 법률안은 최혜영 의원이 대표 발의했고, 발의자는 68명의 의원이 발의했다.

 

중증 발달장애의 경우 24시간 돌봄이 필요해 시설 도움 없이 생활하는 데 한계가 있음에도 불구하고, 이 같은 다양성을 고려하지 않은 채 일방적인 정책을 추진하고 있다는 지적도 있다.

 

김현아 공동대표(이용자 부모회)는 “현재 정부는 탈시설 정책의 실질적 당사자인 이용장애인과 부모를 논의구조에서 배제시키고 한 번도 의견을 묻지 않은 채 탈시설 정책을 추진해 나가고 있다” 면서 “여기 모인 중증 발달장애인의 부모들은 벼랑 끝에 서 있는 심정으로 탈시설 정책을 규탄하다”. 라고 했다.

 

규탄 대회에 참석한 한 엄마는 “저는 37세의 지적장애 1급 아이를 둔 엄마입니다. 복지부 관계자님들 우리 아이들과 딱 하루만 살아보세요 왜 24시간 돌봄이 필요한지 왜 거주시설이 필요한지를 경험해 보세요 아이들을 보며 왜 울어야 하는지를 느껴보세요”라고 하면서 “어쩌다 밖에서 놀다 보면 지구대에 112 신고 들어가고 동네 아이들이 죽 따라다니며 놀려대고 엄마인 난 먹을거리 잔뜩 사들고 동네에서 고개 숙여야 하는 그 고통 그 자존감 아시나요”라고 말했다.

 

그는 “장애의 아픈 아이를 낳은 우리 부모들은 무슨 죄목입니까? 왜 우린 사형선고를, 죽음을 기다리며 살아야 합니까?  혼자서는 생활할 수 없는 이렇게 아픈 아이를 이젠 국가가 책임 좀 져야 하지 않나요! 시설 입소 대기를 몇 년이나 기다렸지만 갈 곳이 없었습니다. 그런데 이제 시설을 다 없앤다니요 슬픕니다. 서럽습니다. 저희가 청화대 앞에서 광화문 광장 앞에서 아이들과 함께 떼죽음이 되어야 합니까? 탈시설패쇄 로드맵 조항에는 24시간 돌봄이 필요한 중증 지적. 자폐아를 위한 조항이 없습니다.”라고 했다.

 

그는 비장한 목소리로 아픔을 호소했다. “우리 집 냉동실에는 독을 제거하지 않은 복 한 마리가 있습니다 언제부턴가 수면제도 모으고 있지요 울어도 보고 또 울어보고 했지만 방법이 없었습니다. 죽음뿐인 것을... 옛 속담에 여자는 약해도 엄마는 강하다는 말이 있지요 우린 계란으로 바위를 치는 엄마들입니다 죽음을 생각하는 엄마들이 무엇이 두렵겠습니까? 무엇이 무섭겠습니까?”라고 말하면서 죽음까지 생각하고 있다고 하였다.

 

마지막으로 부탁의 하소연을 외쳤다. “우리도 이 나라 대한민국 국민들입니다 이 나라에서 함께 웃으며 살수 있게 안아주세요 살려주세요 간절히 원하고 간곡히 부탁드립니다. 우리도 살고 싶습니다.”라고 하면서 외침을 마무리했다.

   

24살 된 중증 발달장애인 자녀를 둔 엄마는 자유발언을 통해 “우리가 왜 말도 안 되는 일로 이렇게 상복을 입고 ‘사즉생 생즉사’ 각오로 투쟁을 해야 되는지 지금 현실이 너무 비통합니다. 할 말은 많지만 제 심정을 4가지로 함축시켜 이 정부에 소리치고 싶습니다.”라고 하면서 네 가지를 말했다.

 

첫째, 자식이 먼저 죽기를 바라는 부모의 심정을 모른다면 탈시설 지원 로드맵 즉각 철회하라!

 

우리 발달장애인 부모들은 자식보다 하루 더 살아야 됩니다. 왜? 우리가 이런 말도 안 되는 걱정을 해야 됩니까? 이 정부가 발달장애인 부모들에게 신뢰를 주지 못하기 때문입니다.

 

둘째, 커뮤니티 케어 가능하다고 생각하십니까? 대한민국 국민들 장애인에 대한 의식수준을 안다면 이런 법안 상상도 하면 안 됩니다. 탈시설 법안은 악법이다!

 

아이를 양육하면서 주위에 온갖 멸시와 민원에 시달렸습니다. 새벽 2시면 잠에서 깨는 딸을 태우고 칠흑같이 어두운 포항 신항만 바닷가에서 몇 번이고 죽음을 생각했는지 모릅니다. 차 속에서 같이 죽자는 소리를 얼마나 잔인하게 아이한테 퍼부었는지 정말 끔찍한 시간들이었습니다.

 

셋째, 비장애인 형제. 자매들과 친인척들에게 책임 전가 말라!

언니가 책상에 앉아 있으면 뒤에서 머리채를 잡아당겨 의자째 뒤로 넘어가는 횟수가 늘고 고등학생인 언니는 공부를 할 수가 없는 지경에 이르렀습니다.

 

그런 딸을 아빠는 참지 못하고 폭력을 행사했습니다. 딸을 죽이고 남편은 죽겠다며 딸의 목을 졸랐고 그걸 본 큰딸은 충격에 빠져 트라우마가 생겼고, 한겨울 강추위에도 목 폴라티셔츠를 입거나 머플러를 하지 못합니다. 정말 지옥 같은 나날이었습니다.

 

넷째, 자식한테 맞아 보셨습니까? 맞아서 숨통이 끊어지는 고통을 느껴보지 않았다면 차라리 입 다물고 계십시오. 탈시설 법안 제정은 죽음이다!

 

자폐성 발달장애인의 경우 자해하거나 타 해하는 경우가 많습니다. 우리 딸아이의 경우 목에서 피가 날 때까지 손으로 자해를 합니다. 그래서 못하게 손을 잡으면 저를 향해 공격하기 시작합니다. 어릴 때는 감당이 되었지만 이제는 아빠보다 몸무게도 많이 나가고 해서 아빠도 제압하기 버겁습니다. 등 뒤에서 퍽 하고 치면 숨이 멎을 것 같습니다. 머리로 헤딩을 하면 두개골이 두 조각나는 느낌입니다. 머리채를 잡아끌면 저는 딸려가야만 합니다. 사랑스럽던 딸이 공포로 다가오는 그 비통함을 아십니까? 나는 늙고 힘없어지는데 자식은 천하장사입니다. 우리 아이를 활동보조인이 맡아 줄까요? 탈시설 정책은 장애인 가족을 죽음으로 내몰고 있는 악법 중에 최고 악법입니다.

 

자폐 아이를 둔 한 엄마는 “첫째 애 자폐 땜에 온 가족이 너무 힘들어하다가 남편은 첫째애 난동 부리는 부적응행동 잡아보겠다고 쇠몽둥이 들고 난리 치고, 둘째애는 욕실에서 자살시도했다가 살아나고, 이렇게 살아서 뭐하냐고 우리가족 다같이 죽자고 했는데 시설에 큰애가 입소하면서 이제 가족이 평화를 찾았는데, 탈시설 문제로, 그 시절로 다시 돌아가는 일이 생기면 차라리 탈시설반대 집회하다가 감옥을 가는 것을 선택하겠다”라고 울면서 말했다. 

정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회 규탄대회 현장.

 

전국 장애인 거주시설 부모회가 아래와 같이 성명서를 발표했다. 

 

                                     성 명 서

 

“ 증증발달장애인과 그 가족에게 동반안락사를 허용하라!”

보건복지부는 8월2일 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 발표했습니다. 지난 7월26일에 바로 여기 보건복지부 앞에서 ‘탈시설 로드맵을 철회하라’ 외쳤던 우리 거주시설장애인부모들은 절망감과 분노를 금치 못하고 있습니다.

 

정부는 그동안‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 추진하면서 단 한 번도 당사자인 우리 부모들의 의견을 묻지 않았고 각계에서 제시한 탈시설 위험성의 경고에도 귀를 기울이지 않았습니다. 이에 우리 부모들은 정부의 탈시설 로드맵은 처음부터 잘못된 전제로 출발한 것이므로 죽음을 불사하고 막아낼 것임을 천명합니다.

 

첫째, 과연 누구를 위한 탈시설입니까!

정부는 그동안 중증장애인 거주 시설 이용자들의 신규입소를 제한하고 정원을 축소하고, 문제가 있다고 판단되면 시설을 통째로 폐쇄하여 우리 아이들을 짐짝처럼 여기저기 흩어놓는 만행을 저질러 왔습니다. 정부는 탈시설에 관한 명확한 법적 근거도 없이 탈시설의 패러다임만으로 중증발달장애인과 그 가족에게 폭력을 행사 해왔던 것입니다. 발달장애인법 제 3장 29조 1항에서 ‘국가와 지방자치단체는 발달장애인의 특성에 맞는 거주시설 지원을 위하여 필요한 시책을 강구하여야 한다.’라고 밝히고 있으며 3항에서는 ‘국가와 지방단체는 발달장애인과 그 가족의 특성과 요구에 따른 돌봄 지원을 제공하기 위하여 노력하여야 한다.’라고 명기하고 있습니다. 그런데 도대체 어떤 근거로 거주시설에 입소하는 것을 막았으며 거주시설을 폐쇄시키려고 하십니까?

 

이제는 그것도 모자라 장애인복지법을 개정하여 장애인거주시설의 신규설치를 금지하겠다고 하니 이것은 엄연한 위법행위이며 선량한 국민을 죽음으로 몰아넣는 살인행위입니다.

 

그리고 원스트라이크 아웃이라는 무시무시한 제도를 도입하여 인권침해가 발생한 시설은 발견되는 즉시 폐쇄하겠다고 협박하고 있습니다.

 

어린이집에서 아동학대가 일어나면 무작정 어린이집을 폐쇄하셨습니까? 그런데 왜 장애인거주시설은 이런 조치를 당해야하는 것입니까? 이것은 인권침해를 예방하는데 목적이 있는 것이 아니고 폐쇄하는데 목적이 있는 것입니다. 형평성에도 어긋나고 상식에도 반하는 것입니다. 이런 무리수를 두면서까지 시설을 폐쇄하여 부모들을 사지로 모는 이유는 과연 무엇입니까?

 

정부가 로드맵에 실은 2020년에 실시한 장애인 거주시설 전수조사에서도 ‘시설에서 살고 싶다’는 응답비율이 60%였으며 거주희망사유도 ‘이곳에 사는 것이 좋아서’가 70%에 달하는데 왜 이들의 의견은 무시하고 탈시설로 가야하는 것인가요? 이것은 누구를 위한 탈시설 입니까?

 

둘째, 중증발달장애인과 그 가족에게 차라리 안락사를 허용하라!

주간보호센타 같은 이용시설에서도 거절당하고 거주시설에도 입소하지 못해서 집에 머물고 있는 수많은 중증발달장애인들의 경우 주위에서 쏟아지는 민원으로 이사를 수없이 다녀야만 하는 등 부모가 자녀를 감당하지 못해서 죽음을 오가는 고통을 받고 있습니다. 급기야 제주에서 광주에서 청주에서 발달장애인 모자의 죽음이 끊이지 않고 있습니다. 과연 얼마나 더 죽어 나가야만 정부는 우리의 고통에 관심을 가지실 겁니까?

 

자유와 인권을 부르짖으며 탈시설을 논하는 자들에게 먼저, “중증 발달장애인과 하루만 살아보라”고 말하고 싶습니다.

 

자립지원주택이나 공동생활가정에서 우리 아이들을 거주시설에서만큼 돌봐줄 수 있다고 한다면 우리는 마음 놓고 지역사회로 내보내겠습니다. 그러나 단독가구의 고립적이고 폐쇄적인 구조 때문에 인권침해가 더 빈번할 것이고 그때마다 원스트라이크 아웃하고 나면 우리 아이들은 어디로 가야 합니까? 거주시설을 다 없애고 난 후에는 가정으로 돌려보내려 하십니까? 아예 부모가 없거나 부모가 죽은 후에 갈 곳이 없는 이들은 어떻게 되는 것입니까?

 

그나마 우리 아이들이 거주시설에서 안전하게 살고 있기 때문에 그 가정이 온전히 돌아가고 있다는 것을 모르십니까?

 

이에 중증장애인 부모들은 정부에게 요구합니다. ‘증증발달장애인과 그 가족에게 차라리 동반안락사를 허용하라!’ 어차피 우리에게는 죽음뿐입니다.

 

셋째, 지역사회 통합의 희생양이 되게 하지 마라!

우리는 지금이라도 내 자녀가 현재의 장애인 거주시설에서 살아가는 것보다 더 좋은 환경에서 질 좋은 서비스를 받고 살아갈 수 있다면 찬성하고 받아들일 것입니다. 시설에서 나가 자립지원홈이나 그룹홈에서 살 수 있는 사람들은 나가서 지역사회의 돌봄과 서비스를 받으며 살아가면 됩니다. 그런데 왜 지역사회에서 받아들일 준비도 없는 상태에서 자립이 불가능한 사람들에게까지 자립을 강요를 하는 것입니까?

 

갑자기 괴성을 지르며 타인을 구타하고 자해행동까지 해서 밖으로 데리고 다니기 어려운 중증발달장애인들을 결국엔 좁은 집안에 가두고 돌보게 되는 것이 지역사회로의 통합입니까?

 

지금의 탈시설 정책은 발달장애인 당사자와 부모의 목소리를 반영하지 않고 있습니다. 정부는 발달장애인법 제2장 제8조에서 ‘스스로 의사를 결정할 능력이 충분치 아니하다고 판단할만한 상당한 이유가 있는 경우에는 보호자가 발달장애인의 의사결정을 지원할 수 있다’라고 명시한 부모의 책임과 권리를 무시한 채, 탈시설을 주장하는 쪽의 일방적인 의견을 반영한 정책을 내놓고 밀어붙이고 있습니다. 중증발달장애인들의 부모들은 하나같이 시설이 존치되기를 원하며, 시설의 장점은 유지하되 단점은 보완하여 더 나은 주거환경을 만들어야 한다고 생각합니다.

 

올해 4월 통계청 기준, 우리나라 장애인구는 약263만3천명입니다. 이중, 거주시설을 이용하는 장애인의 수는 약 29,700명(1.1%)입니다. 그중에 80%에 달하는 23,700명이 발달장애인(지적·자폐성)입니다. 그런데, 탈시설 운동을 펼치고 있는 단체사람들은 대부분 신체장애인입니다. 그들은 사실 탈시설을 외쳐야 할 당사자가 아닙니다. 시설이 필요하지도 않고 지역에서 얼마든지 살아가실 수 있는 분들입니다. 시설의 도움 없이 살아가는 것이 힘든 중증발달장애인에게 무조건적인 탈시설 요구는 명백한 폭력이며 인권침해입니다. 자립하는 것이 어려운 사람에게 막무가내로 “너도 자립하라” 말하는 것이 정당한 요구입니까?

 

장애인의 지역사회통합을 논하기 이전에 이 사회가 장애인에게 얼마나 야만적인 사회인가를 직시해 주시기 바랍니다. ‘탈시설 정책’을 실행하시려면 먼저 장애인에 대한 인식개선 사업이 선행되어야 합니다. 특수학교 하나 만드는 것도 무릎을 꿇고 애원해야 하는 사회에서 지역사회로의 통합은 악몽과도 같은 것입니다.

 

넷째, 중증발달장애인 국가책임제 실시하라!

탈시설을 논하기 전에 중증발달장애인에 대한 대책이 선결되어야 합니다. 현실적으로 자립지원주택에 입주하는 것 자체가 쉽지 않을 것이고, 만약 입주하더라도 주변에서 제기하는 민원으로 계속 살기도 어려울 것입니다. 중증의 발달장애인에 대한 대책이 하나도 없는 복지부의 로드맵은 우리에게 사형선고나 마찬가지입니다.

 

우리 중증발달장애인 부모들은 지속적으로 발달장애인 국가책임제를 부르짖고 있습니다. 중증발달장애인에 대한 국가책임제가 선결되지 않는 한 그 부모와 형제까지도 무한책임에서 벗어날 수가 없습니다. 그래서 우리의 소원은 ‘자식보다 하루 더 살다 죽는 것’입니다. 발달장애인이 부모의 사후에도 인간적 존엄을 유지하고 살아갈 수 있도록 해달라는 요구는 헌법정신에 부합되는 정당한 요구입니다.

 

다섯째, 중증발달장애인에게 다양한 선택권을 보장하라!

현재 노인요양원은 전국적으로 기하급수적으로 늘어나고 있어서 이용자 입장에서 선택의 폭이 큽니다. 그러나 장애인 거주시설은 점점 줄이고 폐쇄하는 쪽으로 진행하여 각 시설마다 대기자가 백명 안팎에 이른다고 합니다. 그만큼 시설거주에 대한 수요가 있는데 공급이 전무한 실정이니 중증발달장애인을 돌보는 보호자들은 몇 년째 과부하가 걸려 있는 실정입니다. 정부에 묻고 싶습니다. 어린이들은 어린이집에서 돌보고 치매어르신들도 요양원에서 돌보는데 왜 힘센 치매환자라고 불리는 중증발달장애인은 부모와 가족이 감당해야 하는 것입니까?

 

중증발달장애인 거주시설은 반드시 존재해야 하며 기능을 보강하고 주거환경을 개선하여 발달장애인의 삶의 질을 향상시키는 역할을 해야 합니다. 장애의 종류가 다양하기 때문에 어떤 이들에게 자립에 대한 도움이 필요하다면 어떤 이들에게는 의식주를 비롯한 의료,교육,재활등 복합서비스를 제공하는 시설이 필요한 것입니다. 앞으로는 중증 발달장애인도 가족 가까이에 있는 시설에서 살면서 여러 가지 사회적 서비스를 받을 수 있어야 합니다. 저희가 바라는 것은 안정적인 보살핌과 종합서비스를 제공하는 곳이 사회 곳곳에 만들어져 가고 싶은 곳을 선택할 수도 있고 시설과 가정과 지역사회가 유기적으로 연결되는 것입니다.

 

여섯째, 탈시설 자립지원 로드맵을 즉각 철회하라!

정부는 중증장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 야만적인 탈시설 정책을 즉각 중지하고, 중증발달장애인이 시설에서 거주할 권리를 보장하고, 장애인과 부모의 의견을 반영하지 않은 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’을 즉각 철회하라!

 

이에 전국장애인거주시설(이용자)부모회는 다음과 같은 우리의 의견을 반영해 줄 것으로 요구합니다.

 

하나. 중증발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 즉각 철회하라!

 

하나. 보건복지부는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 즉각 철회하라!

 

하나. 시설이용 장애당사자와 그 가족의 결정권과 선택권을 보장하라!

 

하나. 시설이용대기자 죽어간다. 신규입소 허용하라!

 

하나. 중증발달장애인의 국가책임제를 실시하라!

 

“이를 위해, 보건복지부 권덕철 장관과 이용자부모대표단과의 면담을 요구한다”

 

                                             2021. 8. 10.

    

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